8か月目に入った。「変わらず順調」と言いたいところだが、実は良くない話になっている。エコー検査で心臓に異常があることがわかった。正確な病名は確定していないので具体的な病名は今のところ伏せるが、先天的な心臓疾患である。2週間前に可能性を指摘され、今週の診察でほぼ確定。今まで通っていた病院はそこそこの総合病院だが、そこでは対応できない症状とのこと。大学病院を紹介してもらい、そちらで診察を受けることになった。「 妊婦健診や出産もそこで」ということになり、ここまで通った病院はもう行かないことに。

チアノーゼを伴う疾患になり、出産後どこかのタイミングで手術が必要になる様子。医学も進歩しているし、生死がどうこうというものではないということだが、なにせ心臓なので万が一もあるだろうし手術前も手術後も大変なことが予想される。

「病名を検索されると思いますが、ネットの情報は間違っているものもあるので慎重に見てくださいね」と小児科の先生に言われた。当然検索しまくっているわけだが、確かにいろいろな情報がある。まず気になるのは、どんな症状が出るのかという点。チアノーゼ症状があるので放置するとまずいが、適切な治療と根治手術をすれば一般人と同じように生活できるケースが多いとのこと。ただし、競技スポーツなどの激しい運動は避けた方が良いらしい。心臓いじるのだからそれはそうだろう。我々のように文化系にもっていくしかない。「過保護にしすぎると良くない」的なことが書いてあったが、思いっきり過保護になりそうな予感。

もう一つ気になるのは、どこの病院がその病気に強いかというところ。そもそも小児の心臓疾患って非常にいろいろな種類があることから一つの症状あたりの患者数が少ない(何千人に一人・何万人に一人レベル)ので、手術できる病院自体が少ない様子。一回診てもらって確定してから考えれば良いのだが、「果たして今から行く病院で良いのか、東京の病院に行った方がいいのか」なんてことも思う。確率の問題になるので、特に手術については慣れている先生にやってもらった方が間違いないだろうし。と言っても、現実的に東京の病院で手術というのもハードルが高い気が。いろいろバランス見ながらベストな選択肢を取りたい。

ネットや本には悪いシナリオの情報もいろいろ書いてあるので、正直不安が大きい。もう病気自体の覚悟はできているので、早く大学病院での診察をしてもらい状況把握をしたい。いずれにしても、当面は奥さんと赤ちゃん第一でいかなければ。







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